filière de santé mcgre (maladies rares)
filiere-mcgre.fr
Santé
La principale activité est la coordination et l'amélioration de la prise en charge des maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en réunissant divers acteurs du domaine de la santé.
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Evaluation globale
La filière de santé mcgre (maladies rares) se distingue par ses initiatives pour améliorer la gouvernance responsable et la transition socialement juste. Elle met en place des événements pour accompagner les patients et leurs familles, développe des bases de données et des outils de formation pour les professionnels. L'entreprise se concentre également sur la sensibilisation et l'amélioration de l'accès aux diagnostics et aux traitements pour les maladies rares. Des études sont menées pour améliorer les résultats pour les patients. La filière de santé mcgre prévoit également de développer des nouveaux modèles économiques et de financer la recherche pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. Cependant, l'entreprise ne communique pas d'initiatives spécifiques liées à la biodiversité, à la neutralité carbone et à l'économie circulaire. Ses actions ne semblent pas directement liées à la transition verte.
Transition vers la neutralité carbone
a engagé des actions
Filière de santé mcgre (maladies rares) n'a pas communiqué d'initiatives spécifiques liées à la neutralité carbone. Les actions annoncées portent sur l'utilisation de la santé numérique et de la télésanté pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies rares, mais ne traitent pas directement de la réduction des émissions de carbone ou de la transition vers la neutralité carbone.
Transition vers une gestion durable de la biodiversité et des ressources naturelles (dont l'eau)
a engagé des actions
Filière de santé mcgre (maladies rares) ne communique pas d'initiatives spécifiques liées à la biodiversité et aux ressources naturelles. Les actions présentées se concentrent principalement sur la recherche, le diagnostic et le traitement des maladies rares, ainsi que sur l'amélioration des connaissances en génomique et en pharmacovigilance. Aucune mention n'est faite de mesures visant à protéger ou à préserver la biodiversité et les ressources naturelles.
Transition vers l'économie circulaire
a engagé des actions
Filière de santé Mcgre prévoit de développer de nouveaux modèles économiques dans les maladies rares à horizon 2025, ainsi que de développer les bases de données et les biobanques. Ces initiatives visent à promouvoir l'économie circulaire dans le secteur des maladies rares, mais les informations disponibles ne permettent pas de détailler davantage les actions concrètes prévues par l'entreprise.
Transition vers la finance éthique et les investissements durables
a engagé des actions
Filière de santé mcgre (maladies rares) développe des initiatives liées aux investissements durables, notamment la création de nouveaux modèles économiques et le financement de la recherche pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. Un fonds national pour financer des thérapies ultraraires est également prévu. Ces initiatives visent à soutenir l'amélioration de la santé dans le domaine des maladies rares à moyen terme, d'ici 2025. Des investissements dans les bases de données et les biobanques sont également prévus.
Transition socialement juste
a engagé des actions
Filière de santé mcgre (maladies rares) met en place des initiatives pour améliorer l'accompagnement des patients et de leurs familles, notamment en organisant des journées d'information et des week-ends pour aider les jeunes à passer de l'enfance à l'âge adulte. L'entreprise se concentre également sur la sensibilisation et l'amélioration de l'accès aux diagnostics et aux traitements pour les maladies rares. Des études sont menées pour améliorer les résultats pour les patients. À terme, l'entreprise prévoit d'accélérer l'innovation thérapeutique, de développer les bases de données et les biobanques, et de favoriser les partenariats pour améliorer l'accès aux diagnostics et aux traitements.
Gouvernance responsable de la transition
a un plan d’actions stratégique
La filière de santé mcgre (maladies rares) met en place des initiatives pour améliorer la gouvernance responsable, notamment en organisant des événements pour accompagner les patients et leurs familles, en développant des bases de données et des outils de formation pour les professionnels, et en renforçant la coordination et le partage des données de santé. Elle prévoit également de renforcer l'implémentation des programmes d'éducation thérapeutique, de promouvoir l'accès aux traitements et de développer des synergies entre les acteurs de la santé. Ces initiatives visent à améliorer la santé des patients atteints de maladies rares et à faciliter leur parcours de soins.
Sources : filiere-mcgre.fr (voir le détail)
- https://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2024/07/Depliant-transition-V8.pdf
- https://filiere-mcgre.fr/journees-transition-a-destination-des-adolescents-et-de-leurs-parents/
- https://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2025/03/pnmr4.pdf
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/essais-cliniques/une-etude-adaptative-randomisee-controlee-par-placebo-en-double-aveugle-et-multicentrique-sur-letavopivat-oral-un-activateur-de-la-pyruvate-kinase-chez-les-patients-atteints-de-drepanocytose/
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/appels-a-projets/
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/publications/hydroxyurea-with-dose-escalation-for-primary-stroke-risk-reduction-in-children-with-sickle-cell-anaemia-in-tanzania-sphere-an-open-label-phase-2-trial/
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/essais-cliniques/effets-du-traitement-osteopathique-en-association-avec-les-soins-habituels-dans-la-gestion-de-la-douleur-associee-a-la-drepanocytose-un-essai-controle-randomise/
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/essais-cliniques/resultats-vasculaires-cerebraux-comparatifs-a-long-terme-apres-la-transplantation-par-rapport-aux-soins-standard-chez-les-enfants-atteints-d-anemie-falciforme/
- https://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2023/11/BOOK-CONGRES-DORYS-STRASBOURG-2023.pdf
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/essais-cliniques/programme-de-transition-des-soins-pediatriques-adultes-des-patients-atteints-de-drepanocytose/
- https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/transition-enfant-adulte/adodrep-sevade/
- https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/transition-enfant-adulte/
- https://filiere-mcgre.fr/espace-professionnels-de-sante/essais-cliniques/impact-dun-programme-de-transition-des-soins-pediatriques-adultes-sur-letat-de-sante-des-patients-atteints-de-drepanocytose-un-essai-controle-randomise/
- https://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2021/07/New-Globinoscope-N%C2%B05_BD.pdf
- https://filiere-mcgre.fr/actualites/webinaire-special-transition-pediatrie-adulte-et-drepanocytose-inscriptions-ouvertes/
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