Fondation Maladies Rares
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La principale activité de la fondation est la recherche sur les maladies rares, en coordonnant et en accélérant les projets de recherche pour développer des traitements innovants et améliorer la qualité de vie des patients.
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Evaluation globale
La fondation pour les maladies rares se distingue par son engagement en faveur de la recherche et du développement de traitements innovants. Elle coordonne des projets de recherche et organise des appels à projets, des ateliers et des MOOCs pour promouvoir l'innovation sociale et thérapeutique. La fondation est également engagée dans des initiatives sociales, telles que le soutien aux associations et aux filières de santé. Elle a reçu des prix pour son innovation sociale et participe à des projets de recherche de renom. La fondation prévoit de faciliter les collaborations public-privé et de poursuivre ses recherches sur les sciences humaines et sociales liées aux maladies rares. Elle s'engage également dans des investissements durables à travers des actions concrètes telles que le financement de projets de recherche. Cependant, la fondation ne semble pas s'engager dans la transition vers la neutralité carbone ou la gestion durable de la biodiversité et des ressources naturelles.
Transition vers la neutralité carbone
aucune communication
Il semblerait que Fondation Maladies Rares n'évoque pas la transition vers la neutralité carbone dans les sources que nous avons trouvées.
Transition vers une gestion durable de la biodiversité et des ressources naturelles (dont l'eau)
aucune communication
Il semblerait que Fondation Maladies Rares n'évoque pas la transition vers une gestion durable de la biodiversité et des ressources naturelles (dont l'eau) dans les sources que nous avons trouvées.
Transition vers l'économie circulaire
a engagé des actions
La Fondation Maladies Rares a créé son Club de valorisation de la recherche, le Club POC, qui vise à mettre en lien les équipes de recherche académiques avec des partenaires industriels et financiers. Cela permet de valoriser les résultats de la recherche et de développer des projets innovants. Il n'y a pas d'autres informations disponibles sur les initiatives de l'organisation en matière d'économie circulaire.
Transition vers la finance éthique et les investissements durables
a engagé des actions
La Fondation pour les maladies rares s'engage dans des investissements durables à travers des actions concrètes telles que le financement de projets de recherche, le développement de nouveaux modèles pour comprendre les maladies rares et la création d'un club pour la valorisation de la recherche. Elle accompagne également les associations dans leurs actions en faveur de la recherche et coordonne les acteurs nationaux de la recherche sur les maladies rares. Ces initiatives témoignent de son engagement en faveur de la recherche et du développement de traitements pour les maladies rares, contribuant ainsi à des investissements durables dans le domaine de la santé.
Transition socialement juste
a un plan d’actions avancé
La fondation pour les maladies rares est engagée dans des initiatives sociales, notamment la recherche sur les maladies rares, le soutien aux associations et aux filières de santé. Elle a également reçu des prix pour son innovation sociale et participe à des projets de recherche tels que RHU-COSY et SIMPATHIC. La fondation prévoit également de faciliter les collaborations public-privé et de poursuivre ses recherches sur les sciences humaines et sociales liées aux maladies rares d'ici 2025. Elle propose également des bourses de master pour l'innovation en intelligence artificielle et e-santé.
Gouvernance responsable de la transition
a engagé des actions
La fondation des maladies rares met en œuvre des initiatives de gouvernance responsable, notamment en formant et informant sur la recherche sur les maladies rares, en lançant des appels à projets thématiques et innovants, et en organisant des événements scientifiques et solidaire. Elle s'associe également avec d'autres organisations, comme RHU-COSY, et participe à des défis de données pour promouvoir la recherche sur les maladies rares. Des projets à moyen terme sont également prévus, tels que l'organisation d'une course solidaire et la recherche sur les Sciences Humaines et Sociales liées aux maladies rares.
Sources : fondation-maladiesrares.org (voir le détail)
- https://fondation-maladiesrares.org/fm-telethon-et-la-fondation-maladies-rares-lancent-un-appel-a-projets-dedie-aux-filieres-de-sante-maladies-rares/
- https://fondation-maladiesrares.org/lundi-prochain-17-mai-colloque-scientifique-de-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/prix-de-linnovation-sociale-2023-de-la-fondation-groupama/
- https://fondation-maladiesrares.org/nos-missions/
- https://fondation-maladiesrares.org/credit-mutuel-professions-de-sante-de-paris-soutien-de-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/un-voilier-aux-couleurs-de-la-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/laureats-de-lappel-a-projets-sciences-humaines-sociales-de-fondation-2/
- https://fondation-maladiesrares.org/partenariat-de-recherche-entre-fondation-lassociation-bardet-biedl-france/
- https://fondation-maladiesrares.org/credit-mutuel-ile-de-france-nouveau-partenaire-de-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/la-fondation-maladies-rares-soutient-les-recommandations-de-solve-rd/
- https://fondation-maladiesrares.org/aap-conjoint-de-la-fondation-et-hpn-am-france/
- https://fondation-maladiesrares.org/european-conference-on-the-diffusion-of-genomic-medicine-health-economics-policy/
- https://fondation-maladiesrares.org/a-propos/
- https://fondation-maladiesrares.org/lydia-soutient-la-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/decouvrez-le-role-de-la-fondation-rhu-cosy/
- https://fondation-maladiesrares.org/aap-conjoint-apehdia-fondation-maladies-rares-1-laureat-selectionne/
- https://fondation-maladiesrares.org/european-joint-programme-on-rare-diseases-ejp-rd/
- https://fondation-maladiesrares.org/la-fondation-maladies-accueille-le-secretariat-scientifique-de-lirdirc-pour-7-ans/
- https://fondation-maladiesrares.org/
- https://fondation-maladiesrares.org/innovation-sociale-pour-les-jeunes-patients-atteints-de-maladies-rares-des-projets-prometteurs-soutenus-par-la-fondation-maladies-rares-et-la-fondation-dentreprise-du-groupe-ircem/
- https://fondation-maladiesrares.org/utmb-2022-equipe-solidaire/
- https://fondation-maladiesrares.org/evenement/course-solidaire-a-dans-100-jours-mon-ami/
- https://fondation-maladiesrares.org/laureats-de-lappel-a-projets-sciences-humaines-sociales-de-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/hopsimedia-challenge-km-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/pr-julien-nizard-laureat-de-laap-conjoint-algodystrophie-france-fondation-maladies-rares/
- https://fondation-maladiesrares.org/report-de-date-limite-de-soumission-aap-shs/
- https://fondation-maladiesrares.org/thp-solidaire/
- https://fondation-maladiesrares.org/challenge-sportif-solidaire/
- https://fondation-maladiesrares.org/10-ans-de-la-fondation/
- https://fondation-maladiesrares.org/ejp-rd-dissemination-of-ejp-rd-erica-workshop-ethics-and-regulatory-considerations-for-ern-data-access-committee-members/
- https://fondation-maladiesrares.org/nouvel-aap-genomics-de-fondation-3/
- https://fondation-maladiesrares.org/la-fondation-maladies-rares-et-novo-nordisk-annoncent-le-laureat-de-la-bourse-de-recherche-2023-pour-lamelioration-de-la-qualite-de-vie-des-patients-atteints-de-drepanocytose/
- https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2024/09/RA2023-19-%C3%97-25-cm.pdf
- https://fondation-maladiesrares.org/bretagne-mobilisee-autour-dun-coureur-solidaire/
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